Pregunta: hola estoy haciendo el técnico de laboratorio y me gusta mucho el tema de la enfermedades raras , me podrías dar algún consejo para trabajar en este ámbito, cursos, etc.
gracias
Pues el primer consejo es que no pierdas el interés porque es un campo duro y sacrificado, pero bueno eso aplica a cualquier tema de ciencia. El campo de las enfermedades raras es muy dado a realizar actividades de divulgación y jornadas de puertas abiertas, tanto por parte de investigadores e instituciones, como por parte de asociaciones de pacientes: mi consejo es que estés al tanto y acudas a cuantas puedas. En la Universitat de València somos pioneros en ofrecer una asignatura sobre enfermedades raras en la carrera de medicina, también hablamos de ellas en varios másters e incluso tenemos un máster propio online en el que he escrito un par de capítulos, pero todo esto te pilla un poco para el futuro, supongo. No dejes de consultar las webs del Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERer) o la asociación de pacientes FEDER para estar al día de este tipo de jornadas, cursos, y actividades informativas varias. Finalmente, te recomiendo también una web de divulgación especializada en el tema, «Raras pero no invisibles» (http://www.rarasperonoinvisibles.com/) han hecho un documental espectacular (por cierto salgo yo en un par de cameos en mi antiguo labo XD) y también he escrito algo para ellos. Y por supuesto, escríbeme o contáctame por twitter (@DrLitos) si quieres que te asesore con mayor detalle!
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